Imaginez : vous vous rendez à votre échographie de vingt semaines, excité à l’idée d’apercevoir ce petit être qui grandit à l’intérieur de vous quand, subitement, la technicienne devient étrangement silencieuse. Il n’y a pas de doute, quelque chose ne va pas. La peur commence alors à s’installer. Les rendez-vous de consultation génétique qui suivent confirment à Laura (mère) et à Brendan (père) que leur bébé risque grandement d’être atteint d’ostéogénèse imparfaite (OI), une affection héréditaire très rare qui fait en sorte que les os sont très fragiles et se fracturent facilement, et à laquelle sont associés d’autres particularités et troubles. Même dans l’utérus de sa mère, leur petit bébé a déjà des os fracturés dont certains se ressoudent. Compte tenu de cette réalité in utero, plusieurs personnes, dont la famille, présument que l’enfant est gravement atteint et que, peut-être, il ne survivra pas à sa naissance. Au cours de ses premières recherches sur Google, Laura découvre que certains enfants peuvent avoir jusqu’à 200 fractures par année. Toutefois, elle et Brendan gardent espoir.
À la naissance, Keira a une abondante chevelure noire et de magnifiques yeux bleus, et Laura se rappelle à quel point elle était excitée de tenir dans ses bras sa jolie petite fille. Rapidement, il est confirmé que Keira est atteinte d’OI et, à nouveau, la crainte de l’inconnu se manifeste. Les spécialistes disent à Laura que Keira ne marchera pas et qu’elle sera sans doute confinée à un fauteuil roulant. Fidèle à elle-même, Laura ne perd pas espoir et ne laisse pas la peur s’emparer d’elle. À l’âge de six semaines, Keira subit sa première facture depuis sa naissance, au fémur, deux jours avant le dimanche de Pâques et son baptême. Des membres de la famille sont venus d’Irlande pour l’occasion et beaucoup d’activités sont prévues. Par conséquent, le moment est mal choisi pour s’inquiéter et laisser la crainte s’enraciner dans les esprits. Immobilisée au moyen d’un plâtre et affichant son plus beau sourire, Keira se trouve à l’avant de l’église, en ce dimanche, en compagnie de sa famille qui se tient fièrement de chaque côté d’elle. Alors que la plupart des gens auraient manifesté de l’inquiétude ou de la peur, Laura est d’avis qu’il s’agit « d’une bonne chose », puisque cela leur permet de commencer les traitements par infusion qu’un enfant ayant l’OI ne peut recevoir qu’après s’être fracturé un premier os long. Selon Laura, commencer les traitements à un si jeune âge est bénéfique pour Keira. Elle entreprend donc de se rendre à CHEO tous les trois mois afin que Keira y reçoive les traitements d’infusion ayant pour but de renforcer ses os de sorte que ceux-ci soient plus résistants aux fractures. Laura est convaincue que les traitements par infusion, les rendez-vous périodiques avec un physiothérapeute d’EnfantsInclus, les encouragements et l’aide de Molly – la grande sœur de Keira – ainsi que la détermination à toute épreuve de sa fillette contribuent au fait que celle-ci peut non seulement marcher aujourd’hui, mais également manipuler ce qui l’entoure avec une certaine vitesse! Keira est une fillette de 19 mois de petite taille, mais pleine de vigueur, qui fait preuve d’une grande détermination et qui rayonne de bonheur. Elle marche et participe pleinement à la maison et à la garderie, ce que Laura n’aurait jamais cru possible de peur que Keira se brise d’autres os. L’OI ne la définit pas en tant que personne, elle fait seulement partie d’elle et, à vrai dire, il semble qu’elle la rende encore plus déterminée!
Keira est assurément inspirante et il est facile de deviner de qui elle tient sa détermination. Lors de la Course/Marche annuelle organisée au profit d’EnfantsInclus, nous avons tous regardé Laura courir le 5 km en poussant Keira dans sa poussette de jogging, disant à la foule réunie pour encourager les coureurs le long des rues « Je le fais pour elle » et pointant Keira du doigt avec un grand sourire. Ce que tous ignoraient c’était que Laura ne s’était pas entraînée en prévision de la course. Elle avait juste décidé de la faire pour Keira et elle l’a courue en entier. Elle a admis que lorsqu’elle s’est sentie fatiguée, il lui a suffi de regarder le visage souriant de Keira, ce qui lui a donné l’énergie nécessaire pour continuer! Et Laura ne s’est pas arrêtée là. Elle a organisé une activité de financement sous forme de défilé de mode et d’encan silencieux – intitulée Keira’s Unbreakable Spirit – qui a remporté un grand succès et qui a contribué à faire connaître l’OI aux membres de notre collectivité. Jamais elle ne se serait attendue à ce que l’activité remporte un tel succès. Non seulement elle est parvenue à sensibiliser la population à l’OI, mais elle a également amassé plus de 9 000 $, dont elle a remis 5 000 $ à la société internationale d’OI et 4 000 $ à EnfantsInclus. Keira et toute sa famille ont été des plus inspirantes pour notre centre et pour toute la collectivité!
Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve à Keira, mais nous savons que peu importe quels seront ses besoins physiques, elle continuera d’inspirer sa famille, sa communauté et les personnes qui, comme nous, ont la chance de connaître sa volonté à toute épreuve.
