Récits

La crainte de tout parent d’un enfant ayant un retard du développement est que celui-ci ne puisse pas jouer ou participer avec ses camarades, qu’il se sente exclu. Les parents de Kate ont passé des nuits blanches, après avoir reçu le diagnostic de leur fille, à se demander si Kate serait un jour capable de suivre ses frères aînés dans leurs jeux. D’ailleurs, pendant un certain moment, Kate ne fut que spectatrice des loufoqueries de ses frères. Jusqu’à ce qu’une Mini Cooper rouge vienne tout changer!

La petite voiture sport propulsée grâce à une batterie de 6 volts est adaptée et munie de supports supplémentaires et d’un gros bouton rouge sur le volant afin de permettre à Kate de faire avancer elle-même la voiturette en enfonçant simplement le bouton.

Après un premier essai lors d’un rendez-vous de physiothérapie et d’ergothérapie à EnfantsInclus, Kate put apporter la voiturette adaptée à la maison pour l’essayer sur la rue. Il ne lui fallut que quelques minutes pour prendre conscience que, pour la première fois, elle pouvait enfin s’élancer à la poursuite de ses frères. Chacun à bord de sa propre voiturette, ils prirent le départ à 2 km/h semblables à une bande de jeunes banlieusards prenant d’assaut les rues de leur quartier. Elle rit lorsque ses frères s’écartèrent pour la laisser passer et poussa de petits cris de plaisir lorsqu’elle les dépassa. Il n’était plus question d’appuyer doucement sur le bouton. Au contraire, Kate maintenait délibérément le bouton enfoncé plus longtemps telle une pilote de Formule 1 expérimentée.

Aujourd’hui, Kate compte plusieurs courses à son actif, et ses frères doivent souvent lui rappeler de les attendre. Plutôt que d’être simple observatrice de leurs jeux, elle attire désormais les spectateurs quand elle se promène dans les rues de son quartier jointe par d’autres amis à bord de leur petite voiture motorisée.

De témoin qu’elle était il n’y a pas si longtemps, Kate est devenue une participante à part entière des activités de plein air. De toute évidence, ici, dans sa voiturette, en compagnie des membres de sa famille et dans son quartier, elle peut jouer, participer et afficher son appartenance.

Imaginez : vous vous rendez à votre échographie de vingt semaines, excité à l’idée d’apercevoir ce petit être qui grandit à l’intérieur de vous quand, subitement, la technicienne devient étrangement silencieuse. Il n’y a pas de doute, quelque chose ne va pas. La peur commence alors à s’installer. Les rendez-vous de consultation génétique qui suivent confirment à Laura (mère) et à Brendan (père) que leur bébé risque grandement d’être atteint d’ostéogénèse imparfaite (OI), une affection héréditaire très rare qui fait en sorte que les os sont très fragiles et se fracturent facilement, et à laquelle sont associés d’autres particularités et troubles. Même dans l’utérus de sa mère, leur petit bébé a déjà des os fracturés dont certains se ressoudent. Compte tenu de cette réalité in utero, plusieurs personnes, dont la famille, présument que l’enfant est gravement atteint et que, peut-être, il ne survivra pas à sa naissance. Au cours de ses premières recherches sur Google, Laura découvre que certains enfants peuvent avoir jusqu’à 200 fractures par année. Toutefois, elle et Brendan gardent espoir.

À la naissance, Keira a une abondante chevelure noire et de magnifiques yeux bleus, et Laura se rappelle à quel point elle était excitée de tenir dans ses bras sa jolie petite fille. Rapidement, il est confirmé que Keira est atteinte d’OI et, à nouveau, la crainte de l’inconnu se manifeste. Les spécialistes disent à Laura que Keira ne marchera pas et qu’elle sera sans doute confinée à un fauteuil roulant. Fidèle à elle-même, Laura ne perd pas espoir et ne laisse pas la peur s’emparer d’elle. À l’âge de six semaines, Keira subit sa première facture depuis sa naissance, au fémur, deux jours avant le dimanche de Pâques et son baptême. Des membres de la famille sont venus d’Irlande pour l’occasion et beaucoup d’activités sont prévues. Par conséquent, le moment est mal choisi pour s’inquiéter et laisser la crainte s’enraciner dans les esprits. Immobilisée au moyen d’un plâtre et affichant son plus beau sourire, Keira se trouve à l’avant de l’église, en ce dimanche, en compagnie de sa famille qui se tient fièrement de chaque côté d’elle. Alors que la plupart des gens auraient manifesté de l’inquiétude ou de la peur, Laura est d’avis qu’il s’agit « d’une bonne chose », puisque cela leur permet de commencer les traitements par infusion qu’un enfant ayant l’OI ne peut recevoir qu’après s’être fracturé un premier os long. Selon Laura, commencer les traitements à un si jeune âge est bénéfique pour Keira. Elle entreprend donc de se rendre à CHEO tous les trois mois afin que Keira y reçoive les traitements d’infusion ayant pour but de renforcer ses os de sorte que ceux-ci soient plus résistants aux fractures. Laura est convaincue que les traitements par infusion, les rendez-vous périodiques avec un physiothérapeute d’EnfantsInclus, les encouragements et l’aide de Molly – la grande sœur de Keira – ainsi que la détermination à toute épreuve de sa fillette contribuent au fait que celle-ci peut non seulement marcher aujourd’hui, mais également manipuler ce qui l’entoure avec une certaine vitesse! Keira est une fillette de 19 mois de petite taille, mais pleine de vigueur, qui fait preuve d’une grande détermination et qui rayonne de bonheur. Elle marche et participe pleinement à la maison et à la garderie, ce que Laura n’aurait jamais cru possible de peur que Keira se brise d’autres os. L’OI ne la définit pas en tant que personne, elle fait seulement partie d’elle et, à vrai dire, il semble qu’elle la rende encore plus déterminée!

Keira est assurément inspirante et il est facile de deviner de qui elle tient sa détermination. Lors de la Course/Marche annuelle organisée au profit d’EnfantsInclus, nous avons tous regardé Laura courir le 5 km en poussant Keira dans sa poussette de jogging, disant à la foule réunie pour encourager les coureurs le long des rues « Je le fais pour elle » et pointant Keira du doigt avec un grand sourire. Ce que tous ignoraient c’était que Laura ne s’était pas entraînée en prévision de la course. Elle avait juste décidé de la faire pour Keira et elle l’a courue en entier. Elle a admis que lorsqu’elle s’est sentie fatiguée, il lui a suffi de regarder le visage souriant de Keira, ce qui lui a donné l’énergie nécessaire pour continuer! Et Laura ne s’est pas arrêtée là. Elle a organisé une activité de financement sous forme de défilé de mode et d’encan silencieux – intitulée Keira’s Unbreakable Spirit – qui a remporté un grand succès et qui a contribué à faire connaître l’OI aux membres de notre collectivité. Jamais elle ne se serait attendue à ce que l’activité remporte un tel succès. Non seulement elle est parvenue à sensibiliser la population à l’OI, mais elle a également amassé plus de 9 000 $, dont elle a remis 5 000 $ à la société internationale d’OI et 4 000 $ à EnfantsInclus. Keira et toute sa famille ont été des plus inspirantes pour notre centre et pour toute la collectivité!

Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve à Keira, mais nous savons que peu importe quels seront ses besoins physiques, elle continuera d’inspirer sa famille, sa communauté et les personnes qui, comme nous, ont la chance de connaître sa volonté à toute épreuve.

Braden est un jeune garçon de 10 ans actif et déterminé atteint du syndrome de Sinding Larsen-Johansson. Bien que la maladie limite sa mobilité, cela ne l’empêche pas d’essayer de suivre ses camarades ou de jouer au hockey-balle à l’école.

EnfantsInclus est là pour Braden depuis qu’il a reçu son congé de l’hôpital lorsqu’il était bébé. Tous les thérapeutes de Braden sont presque devenus des membres de la famille compte tenu de nos rendez-vous hebdomadaires en physiothérapie, en ergothérapie, en orthophonie et en alimentation. Les mots ne suffisent pas à décrire tous les soins que Braden a reçus au fil des années. Des tricycles adaptés ont été mis à sa disposition durant les séances de physiothérapie afin de rendre les exercices de réadaptation plus amusants après ses chirurgies. L’ergothérapeute contribue à assurer sa réussite à l’école en lui proposant des idées et des outils qui l’aident à développer sa motricité fine.

Avec l’aide d’EnfantsInclus, Braden est devenu une personne confiante dans ses moyens qui ne laisse pas ses limitations physiques l’empêcher d’être à son meilleur. Nous étions très contents lorsque Braden s’est fait demander de devenir l’un des ambassadeurs de l’édition 2016 de la Course/Marche annuelle d’EnfantsInclus.

Stephanie et David,
Mère et père de Braden

Bonjour, je m’appelle Janessa. J’ai 16 ans et je suis atteinte de paralysie cérébrale. Je fréquente EnfantsInclus depuis que j’ai environ 4 ans. Lorsque je vais à EnfantsInclus, j’ai le sentiment de faire partie de leur famille. Les thérapeutes m’encouragent et sont amusants. J’aimerais donc vous raconter quelques-uns de mes bons souvenirs.

Pendant mon traitement thérapeutique, Karen, ma physiothérapeute, m’encourageait à lancer des sacs à fèves dans un panier. Si je réussissais, elle sautait sur un pied dans un cercle avec un sac à fèves sur la tête tout en chantant l’alphabet pour me motiver. Je pense qu’elle a perdu un peu de poids cet été-là!

Un autre bon souvenir à EnfantsInclus est lorsque mes thérapeutes, Karen et Sara, m’ont préparée à ma première chirurgie. Elles m’ont habillée en médecin et j’ai pu installer un cathéter intraveineux à une poupée.

Merci de toujours me faire sentir la bienvenue et de prendre soin de moi!

Janessa.

Lochlan est un jeune garçon de trois ans très enjoué qui est atteint du syndrome de Down. Toujours souriant, il a une personnalité douce et résiliente. Il aime nager, lire des livres, jouer au parc avec ses amis et adore sa petite sœur Gwen.

Depuis que Lochlan a deux mois, l’équipe d’EnfantsInclus est présente pour l’aider à franchir plusieurs étapes de son développement. Les programmes offerts par un groupe de personnes si talentueuses et motivantes ont porté leurs fruits. Grâce à leur accompagnement, il a fait d’importants progrès sur le plan de la motricité globale et de la motricité fine et a amélioré son habileté à communiquer.

Aujourd’hui, trois ans plus tard, cette équipe composée d’un physiothérapeute, d’un ergothérapeute et d’un orthophoniste le suit toujours afin de s’assurer qu’il continue d’apprendre, de s’épanouir et de se développer. L’équipe lui a même rendu visite à sa garderie! EnfantsInclus lui a fourni plusieurs dispositifs d’aide adaptés, dont une marchette pour l’aider à accroître sa force physique et à renforcer sa confiance en soi. Tout ce travail acharné a donné des résultats – Loch a marché pour la première fois la veille du jour de l’An!

Il est très encourageant d’assister aux progrès que fait Loch grâce à l’aide et aux efforts de tous à EnfantsInclus. Nous sommes très reconnaissants d’avoir accès à une ressource si importante dans notre collectivité et nous sommes fiers de Loch et de tout ce qu’il a accompli jusqu’à maintenant.

Alana et Bobby,
Mère et père de Lochlan