Brochures sur la maladie de Duchenne de Boulogne (ou dystrophie musculaire de Duchenne)
L’équipe des maladies neuromusculaires, inspirée des commentaires formulés par des enfants et des parents, a préparé des brochures d’information illustrées comportant des questions et réponses et intitulées « DMD – Whazzup with that? » (en anglais seulement).
Ces brochures s’intéressent à la vie de Sam, un jeune garçon atteint de la maladie de Duchenne de Boulogne qui s’engage dans l’aventure de répondre à des questions et ainsi aider d’autres garçons et leur famille à comprendre cette maladie. En tout, trois brochures traitent de ce thème, et les différents sujets y sont présentés aux enfants en fonction de leur âge.
La partie I est conçue pour les enfants âgés de 5 à 9 ans et il y est question de ce qui suit : Qu’est-ce que la maladie de Duchenne de Boulogne (DMD)?; Qu’est-ce que l’équipe des maladies neuromusculaires?; Qu’est-ce que les orthèses pédi-jambières (AFO)? Pourquoi dois-je m’étirer?; Est-ce que je peux continuer de courir et de jouer avec mes amis?; Qu’est-ce que je dis à mes amis et à ma famille au sujet de la DMD?
La partie II s’adresse aux enfants âgés de 10 à 14 ans. Les sujets abordés sont les suivants : Comment c’est d’avoir un fauteuil roulant?; Faut-il apporter des modifications à ma maison?; Qu’est-ce que je peux faire pour m’amuser?; Dois-je continuer de demeurer actif?; Pourquoi faut-il que je rencontre un cardiologue?; Qui est le pneumologue et qu’est-ce que l’emmagasinage d’air?; Pourquoi faut-il que je rencontre un chirurgien orthopédiste?; Dois-je faire attention à ce que je mange?; Qu’en est-il de ma famille et de mes amis?
La partie III est destinée aux jeunes âgés de 14 ans et plus. Il y est question de la ventilation, de la planification des soins avancés, des relations, de l’autonomie sociale, de la transition aux services aux adultes, etc.
Pour de plus amples renseignements ou pour acheter des exemplaires de ces brochures, veuillez communiquer avec Karen Forbes, chef de l’équipe des maladies neuromusculaires et physiothérapeute en composant le 613 544-3400, poste 2075 ou en envoyant un courriel à l’adresse forbesk@hdh.kari.net.
Articles scientifiques publiés
Dr. Dawa Samdup
Molecular characterization of NRXN1 deletions from 19,263 clinical microarray cases identifies exons important for neurodevelopmental disease expression
Chelsea Lowther, Marsha Speevak, Christine M. Armour, Elaine S. Goh, Gail E. Graham, Chumei Li, Susan Zeesman, Malgorzata J.M. Nowaczyk, Lee-Anne Schultz , Antonella Morra, Rob Nichollson, Peter Bikanga, Dawa Samdup et al.
Relationships between Head Circumference, Brain Volume and Cognition in Children with Prenatal Alcohol Exposure
Sarah Treit, Dongming Zhou, Albert E. Chudley , Gail Andrew, Carmen Rasmussen, Sarah M. Nikkel, Dawa Samdup, Ana Hanlon-Dearman , Christine Loock, Christian Beaulieu
Full-text · Article · Feb 2016 · PLoS ONE
Working Memory and Visuospatial Deficits Correlate with Oculomotor Control in Children with Fetal Alcohol Spectrum Disorder.
Angelina Paolozza, Carmen Rasmussen, Jacqueline Pei, Ana Hanlon-Dearman, Sarah M Nikkel, Gail Andrew, Audrey McFarlane, Dawa Samdup, James N Reynolds
Full-text · Article · Jan 2014 · Behavioural brain research
Deficits in response inhibition correlate WITH oculomotor control in children with fetal alcohol spectrum disorder AND PRENATAL ALCOHOL EXPOSURE.
Angelina Paolozza, Carmen Rasmussen, Jacqueline Pei, Ana Hanlon-Dearman, Sarah M Nikkel, Gail Andrew, Audrey McFarlane, Dawa Samdup, James N Reynolds
Full-text · Article · Oct 2013 · Behavioural brain research
The Use of Complementary and Alternative Medicine in Children with Chronic Medical Conditions
Dawa Z Samdup, Ronald G Smith, Soon Il Song
Full-text · Article · Nov 2006 · American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation
Dr. Ronald Garth Smith
Severe Hypernatremic Dehydration in a Newborn Infant: A Case Report.
Smith, R.G Pediatrics & Child Health 1998, 3 (6): 413-415.
The use of complementary and alternative medicine in children with chronic medical conditions.
Samdup DZ, Smith RG, Song SI. Am J Phys Med Rehabil 2006; 85:842–846.
Patterns of Complementary and Alternative Medical Therapy Use in Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorders.
Wong HHL, Smith RG. Published in Journal of Autism & Developmental Disorders, October, 2006.
Multiple squamous hyperplastic-fibrous inflammatory polyps of the esophagus: A new feature of eosinophilic esophagitis?
Mulder DJ, Gander S, Hurlbut DJ, Soboleski D, Smith RG, Justinich CJ, 9-2009, Journal of Clinical Pathology, Vol. 62(9):845-846
Abdominal wall edema and labial edema in a child with Henoch-Schonlein Purpura: a case report.
Hiram R, Smith RG, Soboleski D, Radina M. J Med Case Reports. 2010 Mar 29;4:98
A Population-Based Study of Dystrophin Mutations in Canada.
Mah JK, Selby k, Campbell C, Smith RG Published in The Canadian Journal of Neurological Sciences 2011, Vol. 38 (3), 465-474
The CNDR: collaborating to translate new therapies for Canadians.
Korngut L, Smith RG Can J Neurol Sci. 2013 Sep;40(5):698-704.
Cap myopathy A Distinct Form of Congenital Muscular Dystrophy.
Piteau S, Smith RG, Rossiter J, MacKenzie JJ, Just accepted for publication by the Journal of Child Neurology (Jan., 2014)
EnfantsInclus
center du développement des enfants et des adolescents
Centre des sciences de la santé de Kingston – hôpital hôtel dieu
166 rue brock
Kingston, ON K7L 5G2
Brockville
2479 avenue Parkedale
Brockville, ON K6V 3H2
Téléphone 613 544-3400 poste 3175
Sans frais 1 855-544-3400 poste 3175
Fax 613 545-3557 (Kingston)
Fax 613-548-6017 (pour le Programme de services de rééducation de la parole et du langage pour les enfants d’âge préscolaire/Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce/Programme d’intervention précoce auprès des enfants aveugles ou ayant une basse vision)